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Una enfermedad invisible

Davinia Galera Soler y Ángela Espinosa , may 23, 09:08 AM

En gran parte la alteración que subyace en la fibromialgia es un desajuste en los sistemas que modulan el dolor. El dolor es una sensación que tenemos gracias a unas sustancias denominadas neurotransmisores, cuyos mecanismos son complejos. En algunos estudios se ha detectado que en un gran número de pacientes existe déficit de alguno de estos neurotransmisores, pero aún no se conocen los mecanismos que producen esta enfermedad.

Se necesita coraje para hacer frente a un dolor crónico callado y soterrado bajo  la capa de la poca ciencia, la incomprensión o la duda profunda de si sus síntomas se deberán a algún problema de "nervios". En la actualidad la fibromialgia la sufren entre 400.000 y 1.200.000 de españoles, principalmente mujeres entre los 30 y los 50 años de edad, según datos de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fátiga Crónica. No es una enfermedad exclusiva del sexo femenino, también hay hombres que la padecen y desgraciadamente incluso hasta niños y adolescentes, aunque en más de un 90%  de los casos la padecen mujeres.

Ignorancia

Una enfermedad que a pesar de tener incidencia en la población es desconocida, tanto para la sociedad como para los médicos que la diagnostican. "No puedo, estoy cansada". Ante esta simple frase, muchos responden "anda, y yo también lo estoy". Parece que en el mundo de estrés y competitividad en el que vivimos todos estamos cansados, pero para algunos esa fatiga es algo distinto aunque cueste de definir. No es el agotamiento que siente el turista después de haber recorrido varios museos de una ciudad, ni el sientes después de haber desempaquetado todas las cajas de la mudanza. Tampoco es lo que viene después de subir las escaleras subiendo. Es un cansancio que anula a la persona y se une al dolor para acabar de chupar la energía que quedaba.

Los interrogantes de esta enfermedad han hecho del silencio de las propias dolencias la base de la vida de muchas mujeres, para no ser tachadas de neuróticas, e histéricas, calificativos que se han lanzado como los grandes prejuicios de la ciencia médica y del abordaje social de este malestar desconocido para muchos. Hasta hace poco, quienes la sufrían eran enviados al psiquiatra o eran considerados socialmente como "quejicas". Las enfermedades poco conocidas como es el caso de la fibromialgia tienen un gran inconveniente añadido a los síntomas propios de la dolencia y es que los afectados se pasan el día dando explicaciones y justificando su estado.

La patología

La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por un dolor general difuso y una sensación de fatiga profundo, los pacientes que la sufren se quejan de que "les duele todo". "Me corté el pelo porque el gesto de llegar al final de la melena con el cepillo me costaba mucho". Para Ana, cada vez más habían acciones cotidianas que se le resistían y tenía que pedir ayuda para acabar de vestirse. Para ella no fue fácil aceptar que era una persona dependiente. Es un tipo de reuma difícil de soportar, afectando básicamente a músculos, tejidos y tendones. El dolor se presenta como una sensación de quemazón, pudiendo afectar desde la cabeza hasta la punta de los pies. En algunos momentos el dolor puede ser muy agudo y suele ser más intenso en aquellas zonas que más se utilizan. No existen pruebas ni análisis que confirmen esta enfermedad, por lo que para diagnosticarla, el reumatólogo realiza una exploración física e identifica una serie de puntos musculares dolorosos que han sido reconocidos y clasificados por la Organización Mundial de la Salud.

Se consideran personas fibromiálgicas aquéllas que presentan molestias en al menos 11 de los 18 puntos clave. Pero no es fácil de diagnosticar, porque casi todos sus síntomas son comunes a otras alteraciones. La fibromialgia puede venir acompañada de otros síntomas como frecuentes contracturas musculares, sueño no reparador o insomnio con fatiga, rigidez al levantarse o al permanecer mucho tiempo en la misma postura, dolores de cabeza o torácicos, problemas digestivos y mandibulares, estados depresivos o de ansiedad, dificultad de concentración, picores o adormecimiento en piernas  y brazos, etc.


Es una patología "nueva", ya que fue reconocida como enfermedad reumática en 1992. En algunos momentos de la enfermedad, el dolor se puede notar como un simple y ligero malestar, pero en otros puede ser lo suficientemente fuerte como para dificultar las tareas cotidianas de la vida. En ocasiones la fatiga puede notarse como una sensación de ligero cansancio, pero a veces puede incluso sentirse como un agotamiento total, padecido a los efectos de una gripe severa.

El tratamiento

Hoy en día no se conocen las causas de la enfermedad ni tampoco existe un tratamiento determinado para hacerla frente. Ningún tratamiento de los utilizados actualmente ha demostrado curar la enfermedad, y lo habitual es que estos pacientes se muestren insatisfechos con la atención médica que reciben. Por todo ello es fundamental que el paciente sepa que en ningún caso va a ver peligrar su vida, que no va a producirle ninguna deformidad ni incapacidad grave. Y los tratamientos de los que se dispone mejoran los síntomas, pero que sólo los hacen desaparecer en un 25% de los casos y que son frecuentes las recaídas.

Según los especialistas, las personas con fibromialgia deben practicar deporte aeróbico, ejercicios en el agua, Tai Chiy someterse a masajes y calor muscular. En cuanto a los tratamientos farmacológicos, dependiendo del caso, se toman antidepresivos y analgésicos. El doctor Ferrán García, especialista en Reumatología de la Clínica CIMA, aconseja "aprender técnicas de relajación muscular y de autoestima. De las llamadas terapias alternativas, sólo la acupuntura ha demostrado cierta eficacia en la reducción del dolor".

Lucha laboral

Muchos de los afectados se ven obligados a abandonar su actividad laboral y las dificultades para realizar el diagnóstico de esa patología ha llevado a que no se reconozca como motivo de incapacidad laboral para los trabajadores que la padecen.

La batalla continúa

En el campo médico todavía quedan batallas que librar para conseguir que el diagnóstico sea certero y con prontitud para evitar largos años de angustias y de incertidumbres. Ya se están dando pasos en el camino de establecer protocolos de atención y diagnóstico claros, tanto en la asistencia primaria como en las unidades hospitalarias especializadas. Aunque no hay curación por medio de productos farmacológicos, sí se puede alcanzar cierta mejoría con terapias complementarias. Esta enfermedad acarrea mucha soledad, angustia, depresión, infelicidad, incompresión…por eso hay que luchar en sensibilizar y comprometer más a las administraciones públicas para crear equipos médicos adecuados. Con un diagnóstico a tiempo las afectadas se ahorrarían mucho sufrimiento y tal vez no alcanzarían un estado de deterioro tan preocupante. Las medicina se ha tecnificado mucho, pero el aspecto humano sigue siendo primordial.

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